Özel Gereksinimli Bireylerin Aileleri Hakkında Birkaç Faydalı Makale Derlemesi

Özel gereksinimli bir birey olmak bir yana, özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveyn olmak hakkında toplum olarak bilgilerimiz çok kısıtlı. Üstelik özel gereksinimli çocuğu olan ebeveynler de hizmet aldıkları kurumlarda tanıştıkları ailelerle sohbet edebildikleri kadar birbirleri hakkında bilgiye sahip olabiliyorlar. Biz ruh sağlığı profesyonelleri ve özel eğitim alanında çalışanlar olarak da ailelere verebildiğimiz psikoeğitim kadar onlara şanslıysak ulaşabiliriz çünkü sizin de tahmin edebileceğiniz gibi pek çok gürültü olarak nitelendirebileceğimiz bilgi literatüre dayandırılmaksızın dilden dile yayılıyor. Lisans derslerinde gördüğümüz bilgileri notlarımızdan veyahut edindiğimiz kitaplardan elbette tekrar edebiliriz ancak bu insanlar gerçekte ne yaşıyor? Bugün biraz da literatür araştırmasıyla edindiğim ve her bir araştırmacının merak ettiği, birbiriyle ilişkili olarak buldukları araştırma sorularının cevaplarını derleyip sizlere aktarmak istedim. Araştırmaların devamını okumak isterseniz makalelerin kaynakçalarını metnin sonunda bulabilirsiniz.

Literatürdeki eksiğin özel gereksinimli bir çocuğa sahip ebeveynlerin kendi sağlığıyla ilgili faktörleri inceleyen kapsayıcı bir makalenin olmamasını öne sürerek ve bu sebeple özel gereksinimli bireylerin uyku kalitesi, ruh sağlığı ve yaşam kaliteleri arasındaki ilişkiyi incelediklerini ardından ikincil bir amaçla da ebeveynlerin sağlık davranışı hakkındaki bilgi düzeylerini ölçmeyi hedefleyen bir araştırmayı açıklamakla başlayalım. Çalışmaya en az 2 yıldır özel gereksinimleri sebebiyle öğrenim gören 23 kız ve 23 erkek çocuğun ebeveyni olan 46 kişi dahil edilmiştir. Çocukların ebeveynleri üzerindeki etkisini; finansal destek, genel etki, sosyal ilişkilerde bozulma, başa çıkma ve total etkilenim olmak üzere ölçen Aileye etki ölçeği kullanılmıştır. Son bir aydaki uyku kalitelerini değerlendirmek için 24 soruluk Pittsburgh Uyku Kalitesi ölçeği uygulanmıştır. Ruh sağlığını değerlendirmek için Depresyon, Anksiyete, Stres Skalası kullanılmıştır. Yaşam kalitelerini değerlendirmek için Nottingham Sağlık Profili kullanılmıştır. Araştırmacılar literatürde ebeveynlerin kendi sağlıkları ve sağlıklarını destekleyebilecek stratejiler hakkında kapsamlı bir ölçeğe ulaşamadıkları için kendi çalışma deneyimlerinden yola çıkarak soruları oluşturmuşlardır. Sonuçlara göre ebeveynlerin yüzde 52’si iyi uyku kalitesine sahipken yüzde 47,8’i kötü uyku kalitesine sahipti. Yüzde 58,7’sinde normalin üzeri düzeyde stres, 47,8’inde normalin üzerinde anksiyete, 54,3’ünde de normalin üzerinde depresyon görüldüğü ortaya koyulmuştur. Ebeveynlerin yüzde 73,9’u çocuğunun tanısı ve kendi yaşantısı üzerine etkisi hakkında, 65,2’si uyku kalitesini arttıracak uyku hijyen stratejileri hakkında, 56,6’sı solunumu destekleyecek gevşeme stratejileri hakkında, 69,6’sı sosyal katılımı ve serbest zaman planı stratejileri hakkında az bilgi düzeyine sahipti. Bu araştırma bizlere özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin hayatlarındaki sağlıklı yaşamla ilgili davranışlar hakkında ne kadar bilgi düzeyine sahip olduklarını gösterdi (Alataş ve diğerleri, 2024).

Özel gereksinimli çocuk sahiplerinin psikolojik yardım alma tutumlarının psikolojik sağlamlık ve eş desteği ile ilişkisini inceleyen bir araştırmada 202 kadın, 21 erkek olmak üzere 223 ebeveyn katılımcı olmayı gönüllü olarak kabul etmiştir. Araştırmada demografik bilgileri kapsayan kişisel bilgi formu, Psikolojik Yardım Almaya İlişkin Tutum Ölçeği, Yetişkin Psikolojik Sağlamlık Ölçeği ve Eş Destek ölçeği uygulanmıştır. Sonuçlara göre özel gereksinimli çocuk ebeveynlerinin psikolojik yardım almaya ilişkin tutumları ile psikolojik sağlamlık düzeyleri arasında düşük de olsa pozitif korelasyon bulunmaktadır. Daha açık ifade etmek gerekirse psikolojik yardım almaya ilişkin tutumları arttığında %17’lik bir oranla psikolojik sağlamlıklarında da artış olduğu gözükmektedir. Psikolojik yardım alma tutumları ile eş desteği arasında da düşük bir negatif korelasyon bulunmakta, yani eş desteğindeki %17’lik bir azalma oranı psikolojik yardım alma tutumlarını arttırmaktadır. Ancak istatistiksel olarak bakıldığında eş desteği almanın, psikolojik sağlamlık düzeylerinin ve psikolojik yardım almaya ilişkin tutumlarındaki bu istatistiksel çıkarımların çocuklarının sahip olduğu tanıyla anlamlı bir ilişkisinin olmadığı gözler önüne serilmiştir (Atalan ve Kabasakal, 2023).

Bir başka araştırmada ise özel gereksinimli çocukların ebeveynlerinin stres puanları ve yaşam doyumu puanlarının tipik gelişim gösteren çocukların ebeveynlerinin puanlarıyla aralarında anlamlı fark olup olmadığına yönelik sorular cevaplanmıştır. Erzurum il merkezinde özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde öğrenim gören 117 özel gereksinimli çocuk ve 148 tipik gelişim gösteren çocuğa sahip 256 ebeveyn araştırmanın katılımcıları olarak seçilmiştir. Katılımcılara; Anne Baba Stres Ölçeği ve Yaşam Doyum ölçeği uygulanmıştır. Sonuçlara göre tipik gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlerin stres puanlarının özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin stres puanlarından istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha düşük olduğu ve tipik gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam doyumu puanlarının özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam doyumu puanlarından istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha yüksek olduğu bulunmuştur (Cengiz ve diğerleri, 2021).

Özel gereksinimli ebeveynlerin stres düzeyleri ile ebeveyn rolleri arasındaki ilişkiyi inceleyen bir araştırmada katılımcılar; Ankara ili Yenimahalle ilçesindeki üç farklı özel eğitim okuluna devam eden 3-6 yaş aralığındaki özel gereksinimli çocukların ebeveynlerinden 41 kişi anne, 7 kişi baba olmak üzere 48 kişi olarak seçilmiştir. Katılımcılara demografik bilgileri toplamak amacıyla Bilgi Formu, Algılanan Stres Ölçeği ve Aile Değerlendirme Ölçeği'ne ait bir alt boyut olan Ebeveyn Rolleri Ölçeği uygulanmıştır. Sonuçlara göre algılanan stres düzeyleri ile ebeveyn rolleri arasında negatif bir ilişki vardır ve bu durum stres düzeyi yüksek olan ebeveynlerin ebeveyn rollerini gösterme düzeylerinin düşük olduğunu göstermektedir. Bekar ebeveynlerin evli ebeveynlere göre stres düzeyleri anlamlı şekilde daha yüksektir ve araştırmacılar özel gereksinimli bir çocuğun gelişim ve eğitiminin sorumluluğunun tek bir ebeveynin ait olmasının bu durumu anlaşılabilir kılacağına dair yorum yapmışlardır. Ayrıca ebeveyn rollerini yerine getirmeleri durumunda az önce bahsettiğimiz ebeveyn stresinin azaldığına yönelik bulgular ailelerin ebeveyn rollerini gerçekleştirebilmelerine yönelik desteklenmeleri konusunda araştırmacıların uyarısını makalede görmekteyiz. Bu uyarı önemlidir çünkü ebeveyn rollerinin etkili şekilde yerine getirilmesiyle aile içinde olumlu ilişkiler kurulabilir, sorunlar çözülebilir ve aile üyeleri kendilerini değerli hissedebilir. Makalenin tartışma ve sonuç bölümünde literatürdeki diğer araştırmalar da örneklendirilerek yapılan araştırmanın detaylarını pek çok farklı açıdan incelediklerini görebilirsiniz (İlhan, 2017).

Peki ailelerin özel eğitime ilişkin metafor kullanımında çocuklarının özel gereksinimli olması ile normal gelişim göstermesi arasında fark var mıdır? Bir bakalım. Bu soruya yanıt vermeyi amaçlayan bir araştırmada katılımcılar; özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinden, bir özel eğitim meslek okulundan ve otistik çocukların eğitim aldığı bir okulda çocukları eğitim gören ebeveynlerden seçilmiş 22 kişi ile normal gelişim gösteren, normal okullarda eğitim gören çocukların ebeveynlerinden seçilmiş 23 kişiden oluşmaktadır. Metafor, soyut bir kavramı/duyumu başka bir kavram/duyumla ilişki kurarak sembolleştirmektir. Ve bu araştırmada ebeveynlerin çocuklarına bakış açılarında metafor kullanımını değerlendirmek için yarı yapılandırılmış görüşme formları kullanılmıştır. Görüşmenin birinci kısmında demografik bilgiler (cinsiyet, öğrenim düzeyi, özel eğitime ihtiyaç olan çocukla ilgili bilgiler) tespit edilirken, ikinci bölümünde normal gelişim gösteren çocukların anne babaları ve özel eğitime ihtiyacı olan çocukların anne babalarına yönelik metaforları saptamaya yönelik 7 soru bulunmaktadır. Normal gelişim gösteren çocukların ebeveynlerinin özel gereksinimli çocuklara ilişkin metaforları “çiçek, bebek, sabır, güneş, toplumun parçası, özel çocuklar, hassas bitki” gibidir. Özel gereksinimli çocukların ebeveynlerinin özel gereksinimli çocuklara ilişkin metaforları ise “melek, çiçek, cam, puzzle, kalem, süper kahraman” gibidir. Normal gelişim gösteren çocukların ebeveynleri rampaya ilişkin araba, tekerlek, yardım, hayat, çöl, zorluk, yokuş vb. metaforlar belirtirken özel gereksinimli çocukların ebeveynleri rampaya ilişkin kaydırak, kolaylık, palyaço, işkence, ilaç vb. metaforlar belirtmiştir. Araştırmada iki ebeveyn örnekleminin seyahat, alışveriş, çocuk parkı, sabır, misafirlik vb. konulara ilişkin metaforları karşılaştırılmıştır. Sonuçlara göre özel gereksinimli çocuğu olan ebeveynler olumsuz metaforlar kullanırken normal gelişim gösteren çocuğu olan ebeveynler daha olumlu metaforlar kullanmıştır. Sosyal etkinlikle ilgili metaforlarda özel gereksinimli çocuk ebeveynlerinin daha olumsuz olduğu göze çarpmakta, sabır kelimesini daha zorlu bir kavram olarak gördükleri gözükmektedir (Zelyurt, 2020).

Özel gereksinimli çocuğa sahip anne babaların algıladıkları sosyal destek düzeyinin, sahip oldukları demografik özelliklerine göre değişip değişmediğini belirtmek amacıyla 2018 yılında yürütülen bir araştırmada katılımcılar, Osmaniye’de yaşayan özel gereksinimli çocuğa sahip anne babalardan seçilen 215 kişidir. Katılımcılara Demografik Bilgi Formu, Yenilenmiş Anne Baba Sosyal Destek Ölçeği uygulanmıştır. Sosyal Destek alt boyutları; sosyal birliktelik desteği, bilgi desteği, duygusal destek, bakım desteği şeklinde ayrılmıştır. Sonuçlara göre kız çocuğa sahip olanların bakım desteği puanları istatistiksel olarak anlamlı şekilde erkek çocuğa sahip olanların bakım desteği puanlarından daha yüksek bulunmuştur. Bilgi desteği puanları açısından kız çocuğa sahip olan ebeveynlerin puanları erkek çocuğa sahip olan ebeveynlerin puanlarından istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha yüksek bulunmuştur. Sosyal birliktelik desteği puanlarıyla söz konusu özel gereksinimli çocuğun yaşı arasındaki ilişki açısından bakıldığında 7-10 arası yaş grubu çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal birliktelik desteği puanları, 2-6 arası yaş grubu çocuğa sahip ebeveynlerin puanlarından anlamlı olarak daha yüksek bulunmuştur. (Merak edenler için geri kalan tüm algılanan sosyal destek alt boyutları ve diğer demografik bilgiler arasındaki istatistiksel sonuçları araştırmanın devamında bulabilirsiniz. Kaynakça kısmına bırakıyorum.) (Efıltı ve Karaman, 2021)

Son olarak ülkemizde özel desteğe ihtiyacı olan okul çağındaki özel gereksinimli çocukların velilerinin hangi özel eğitim ve rehabilitasyon merkezini nasıl tercih ettikleri ve hangi kaynaklar yoluyla bu kurumlara ulaştıkları sorusu araştırılmıştır. Hali hazırda özel eğitim ve rehabilitasyon merkezine devam eden öğrencilerin ebeveynlerinden seçilen 14 ebeveynle yapılan mülakatlarda özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi seçimlerinde birincil kaynağın ne olduğu ve yapılan seçimin ardından kuruma devamlılıkta/kurumdan ayrılma konusundaki temel nedenin ne olduğu hakkında sorular sorulmuştur. Öncelikle katılımcılar, çocuklarının şu an devam ettikleri kuruma aldıkları tavsiyeler yoluyla ulaştıklarını ve bu tavsiyelerin yakın akraba, sosyal çevre veya doktorlar tarafından geldiğini ayrıca internet ve sosyal medyadan da araştırma yaptıklarını, veli yorumlarını tek tek değerlendirdiklerini, kurum öğretmenlerine yönelik detaylı araştırma yaptıklarını ifade etmişler. Kurumlara yönelik memnuniyet ifadelerinin kurumun donanımına, alanında uzman öğretmen faktörüne, öğretmen-veli iletişimine ve önceki kurumdan ayrılma sebeplerine yönelik 5 alt koda ayrıldığı söylenebilir. Yaptığı araştırma ve o kurumdan memnun olma durumları da ebeveynlerin çocuklarını mevcut kurumda devam ettirme motivasyonlarını etkilemektedir. Eğer yaptıkları araştırmalar ve kurumdaki mevcut memnuniyetleri pozitif bir durumdaysa kuruma devam etmeye eğilimli oldukları göz önüne serilmiştir. Eğer ulaşılan 14 ebeveynin kurumlara yönelik araştırma, memnuniyet ve devamlılık hakkındaki bireysel ifadelerini okumak isterseniz kaynakçadan araştırmanın doi numarasıyla ulaşıp okumanızı öneririm (Cıngı ve Akdağ, 2024).

Kaynakça

• Kaynakça
• Atalan, G., & Topçu Kabasakal, Z. (2023). ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUK SAHİBİ EBEVEYNLERDE PSİKOLOJİK YARDIM ALMAYA İLİŞKİN TUTUM, PSİKOLOJİK SAĞLAMLIK VE EŞ DESTEĞİ İLİŞKİSİ. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 22(85), 173-187. https://doi.org/10.17755/esosder.1128023
• Alataş, D. M., Cemali, M., Cimilli, E., Arslan, B. Ç., Öksüz, Ç., & Karaduman, A. A. (2024). Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Olmanın Ebeveyn Üzerindeki Etkisinin ve Ebeveynlerin Sağlıkları Hakkındaki Farkındalıklarının İncelenmesi. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 12(2), 71-80. https://doi.org/10.30720/ered.1381472
• Cengiz, S., Nebioğlu Yıldız, M., & Peker, A. (2021). Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ebeveynler ile Tipik Gelişim Gösteren Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Stres ve Yaşam Doyum Düzeylerinin İncelenmesi. OPUS International Journal of Society Researches, 17(36), 2940-2956. https://doi.org/10.26466/opus.832440
• Cıngı, Y., & Akdağ, M. (2024). ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİNE DEVAM EDEN ÖĞRENCİ EBEVEYNLERİNİN KURUM TERCİHLERİ ÜZERİNE NİTEL BİR ARAŞTIRMA. İnönü University Faculty of Communication Electronic Journal (INIF E-Dergi), 9(2), 273-293. https://doi.org/10.47107/inifedergi.1508067
• Efıltı, E., & Karaman, E. (2021). Özel Eğitim Gereksinimli Bireye Sahip Anne Babaların Bazı Demografik Özelliklerine Göre Sosyal Destek Algısı Düzeylerinin İncelenmesi. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 22(3), 1562-1603. https://doi.org/10.29299/kefad.789980
• İlhan, T. (2017). Özel Gereksinimli 3-6 Yaş Çocuklarının Ebeveynlerinin Stres Düzeyleri ile Rolleri Arasındaki İlişki. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 18(03), 383-400. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.286786
• Zelyurt, H. (2020). ÖZEL GEREKSİNİMLİ VE NORMAL GELİŞİM GÖSTEREN ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNİN ÖZEL EĞİTİME İLİŞKİN METAFOR KULLANIMININ KARŞILAŞTIRILMASI. Journal of İnönü University Vocational School of Health Services, 8(2), 397-422. https://doi.org/10.33715/inonusaglik.741740