Epilepsi, Yunanca “tutulmak” anlamına gelen bir kelimedir. Tarihi çok eskiye dayanmakta olup eskilerin tabiriyle “beynin üzerini tutan bir hastalık” olarak tanımlanabilmektedir. Eski çağlarda ve nadir de olsa günümüzde mitsel ögeler yüklenebilen epilepsi, nörolojik bir hastalıktır. Aktif olarak çalışan beynimiz sürekli olarak elektrik ve kimyasal aktivite üretir. Ben bunları yazarken, siz bunları okurken, otururken, yemek yerken, araba sürerken, hatta uyurken bile beynimiz durmadan çalışmaktadır. Peki epilepsi hastalığında fark nedir? Beynin normal işleyişi dengeli bir çalışma prensibine dayanmaktadır. Dışarı çıkan iyonlarla içeri alınan iyonların sayısına kadar belli bir kural vardır. İşte epilepsi hastalığında bu denge-kural bozulur ve nöronların normal olmayan aşırı deşarjlarına bağlı olarak ortaya çıkan nöbetlerle hastalık kendini göstermektedir.
Nöbet Türleri ve Tanı Süreci
Nöbet türleri (fokal ve jeneralize nöbetler) doğru epilepsi türünün tanısı için önemlidir fakat tek başına yeterli değildir. Doktorun gerekli gördüğü EEG, MR vb. yöntemlerle birlikte klinik öykü alınarak tanı konulabilmektedir fakat burada doktorun klinik öykü almasına mümkün olduğunca yardımcı olmak gerekmektedir. Örneğin hasta, nöbet öncesi ve sonrası belirtilerini hatırlayabildiği kadarıyla not almalı, kendini gözlemlemeli, tüm bunları ve şikâyetlerini doktora belirtmelidir. Ayrıca hastanın çevresinde nöbeti gören kişilerden de “Nöbet nasıl oldu? Ne şekildeydi? Bilinç kaybı oldu mu?” vb. sorulara cevap alınmalıdır.
Epilepsinin Psikolojik Boyutu
Epilepsi hastalığı; ırk, cinsiyet, yaş, sosyal sınıf vb. fark etmeksizin her kesimde görülebilmektedir. Kronik bir rahatsızlık olan epilepsi, sadece hastaları değil hastanın yakın çevresini de olumsuz olarak etkilemektedir. Nöbetlerin ne zaman, nerede, ne şiddetle, nasıl olacağını bilmemenin getirdiği belirsizlik hem hastayı hem de hasta yakınlarını kaygılandırabilmektedir. Epilepsi hastaları ve yakınlarıyla ilgili yapılan araştırmalarda genel popülasyona kıyasla yaşam kalitelerinin düşük olduğu görülmektedir. Yaşam kalitesini etkileyen faktörler arasında yer alan en önemli noktalardan biri psikolojik sorunlardır. Tekrarlayan nöbetler, nöbetin sıklığı, türü, şiddeti, kullanılan ilaçlar hastaya göre değişmekte olup psikolojik sorunlara sebebiyet vermektedir.
Hasta “Acaba nöbet geçirir miyim!” korkusuyla kendini sosyal ortamlardan kısıtlayabilmekte, agorafobik kaçınmalar gösterebilmektedir. Bunun sebebi “Dışarıda güvenli olmayabilirim, güvensiz bir ortamda nöbet geçirip kendime zarar verebilirim!” düşüncesi olmakla birlikte ‘stigma’ dediğimiz toplum tarafından damgalama, etiketleme, hor görülme, reddedilme, kabul görülmeme ve dışlanma kelimesi de devreye girebilmektedir. Stigma; epilepsi hastalarında çoğunlukla görülmektedir, bu yüzden hastalar hastalığını gizleme gereksinimi duyabilmekte, nöbet geçirirken toplum tarafından yargılanacağını, dışlanacağını düşünüp kendini izole edebilmektedir. Aslında bu duruma toplumun bir kısmının da zemin hazırladığı gerçeği kaçınılmazdır çünkü epilepsi hastalığına geçmişten atfedilen mitolojik bir unsur gözüyle bakılmaktadır. En çok rastladığımız “İçine şeytan kaçmış” cümlesi buna verilebilecek en net örnektir. Tüm bunlara ek olarak stigmaya uğrayan kişilerin stigmayı algılama biçimi; karakter yapısına, başa çıkma yeteneklerine, eğitim düzeyine vb. göre farklılıklar göstermektedir.
Epilepsi Hastalarında Sık Görülen Psikolojik Sorunlar
- Sosyal İzolasyon: Kişi, toplum önünde nöbet geçirme korkusundan ve stigmadan dolayı kendini soyutlayabilir veya aşırı koruyucu ebeveynler kişiyi sosyalleşmekten alıkoyabilmektedir.
- Yakın İlişkilerden Kaçınma: Yapılan bir araştırmada epilepsi hastalarının cinsiyet fark etmeksizin evlenme oranlarının daha düşük, boşanma oranlarının daha yüksek olduğu bulunmuştur.
- Anksiyete: Nöbetlerin belirsizliği yüzünden oluşan başına bir şey gelebilme endişesi ve stigma, epilepsi hastalarında ve epilepsi hastalarına bakım veren kişilerde (ebeveynler, yakın çevre vb.) anksiyeteye yol açabilmektedir. Ayrıca hastalarda anksiyetenin alt başlıklarından olan agorafobi ve sosyal fobi gibi durumlar oluşabilmektedir.
- Depresyon: Kronik hastalığa sahip kişilerde sıklıkla görülen moral bozukluğu, epilepsi hastalarında popülasyona göre daha fazla görülmektedir. Genellikle hayatları üzerinde karamsar düşüncelere kolaylıkla kapılabilmektedirler. Kullanılan bazı ilaçların depresyon ile ilişkisi tespit edilmektedir. Mollaoğlu ve arkadaşlarının yaptığı bir çalışmada; eğitim ve gelir düzeyleri düşük olanlarda, ayda birden çok nöbet geçirenlerde, küçüklükten itibaren nöbet geçmişi olanlarda, ayda birden fazla nöbet geçirenlerde ve birden çok ilaç kullananlarda depresyon puanları yüksek bulunmuştur (Mollaoğlu ve ark., 2003).
- Bilişsel Bozukluklar: Sık yaşanan nöbetlerden sonra beyin fonksiyonlarında bozulma olabilmektedir (bu nöbet türüne ve epilepsi türüne göre değişiklik göstermektedir), kullanılan ilaçların yan etkilerine göre algılama, dikkat, bellek gibi bilişsel işlevler etkilenebilmektedir. Bazı durumlarda öğrenme güçlüğü görülebilmektedir.
- Benlik Saygısında Azalma: Bilinç kaybına yol açan epilepsi nöbetlerinde hastanın kontrolünün elinden gitmesi, kişinin çevresine, ortamına bağımlılık geliştirmesine sebep olabilmektedir, bu durum benlik saygısında azalmaya yol açabilmektedir. Sağlıklı kişilerle kendilerini kıyaslama eğilimi gösterebilmekte; sağlıklı kişilere göre kendilerini daha az başarılı, uyumsuz hissetmektedirler. Örneğin epilepsi hastalarının araba kullanımının kısıtlanması çoğu hastada moral bozukluğuna yol açmakta ve motivasyonlarının bozulduğunu söylemektedirler.
- İstihdam Problemleri: Farklı ülkelerde de sıklıkla görülen epilepsi hastalarına yönelik istihdam sorunu, hastanın işte çalışmasının zor, kritik olarak gösterilmesidir. İşsizlik sorunu epilepsi hastalarında çok fazladır. Mollaoğlu ve arkadaşları epilepsi hastalarının birçoğunun işsiz olduğunu, bir kısmının sosyal güvencesinin olmadığını belirtmişlerdir (Mollaoğlu ve ark., 2001). Bu konuyla ilgili başka bir araştırmada epilepsi hastalarında en çok çalışma alanıyla alakalı problemlerin yaşandığını, psikososyal ve ekonomik gelişim ile kişinin özsaygısının korunması adına istihdamın sağlanması gerektiği, bunların olabilmesi içinse toplumda farkındalığın artırılmasının şart olduğu belirtilmiştir (Salgado ve ark., 2002).
Öneriler
- Nöbetlerin sıklığını azaltmanın yanında yaşam kalitesini artırmak amaçlanmalıdır. Bu yüzden hasta öncelikle hastalığını kabul ederek tutumunu olumluya çevirmeye çalışmalıdır. Böylece karşılaştığı psikososyal sorunlar karşısında etkili baş etme stratejileri geliştirebilecektir. Bunu tek başına yapmak bazen zor olabildiği için nörolojik yardımın yanı sıra psikolojik yardım gerekli olabilmektedir. Ayrıca anksiyete-depresyon gibi psikolojik sorunlar açısından da psikolojik yardım fayda sağlamaktadır.
- Epilepsi hastalarına, ailelerine, yakın çevrelerine, hastalığa dair doğru bilinen yanlışların anlatılması, önyargıların giderilmesi ve yaşam kalitelerini iyi hâle getirebilmek adına eğitimler verilmelidir.
- Topluma, özellikle öğretmenlere, öğrencilere, işverenlere epilepsi hakkında bilgiler verilmeli, önyargıların ve stigmanın önüne geçilmelidir.
- Epilepsi hastalarının sosyalleşmesine engel olan tutumlar mümkün olduğunca ortadan kaldırılmalı (gerek hastanın düşünceleri, gerek ailesinin düşünceleri, gerekse toplumun düşünceleri), hastaların sosyalleşmesi için kulüpler, grup faaliyetleri gibi etkinliklere katılması önerilmektedir.
Sonuç
Epilepsi hastaları tanısına göre tedavilere uyum gösterdiğinde diğer bireyler gibi normal yaşamlarını sürdürebilmekte ve iş hayatlarında başarılı olabilmektedirler. Bu sebeple toplumun sürekli bilgilendirilmesi, önyargıların giderilmesi hedeflenmektedir.
Kaynakça
- Bican Demir, A., Uzun Uslu, P., Atasayar, G., Kılınçel, M. O., Akkaya, C., & Bora, İ. H. (2018). Epilepsi Hastalarında Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi ve Psikiyatrik Tanılarının Gözden Geçirilmesi. Epilepsi, 24(1), 21-26. http://doi.org/10.14744/epilepsi.2017.19327
- Görgülü, Ü., & Fesci, H. (2011). Epilepsi ile Yaşam: Epilepsinin Psikososyal Etkileri. Göztepe Tıp Dergisi, 26(1), 27-32.
- Karaca, A., & Durna, Z. (2018). Epilepsili Hastalarda Psikososyal Destek. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 7(1), 218-225.
- Lotfi, S. (2023). Epilepsi Hastalarının Psikososyal Sorunları ve Sosyal Hizmet Uygulaması. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 27(3), 509-518.
- Mollaoğlu, M., Bolayır, E., & Taş, A. (2003). Epilepsili Hastaların Beck Depresyon Ölçeği ile Değerlendirilmesi. Epilepsi, 9(3), 144-150.
- Mollaoğlu, M., Durna, Z., & Eşkazan, E. (2001). Epilepsili Hastaların Yaşam Kalitesinin QOLIE-89 (Epilepside Yaşam Kalitesi Ölçeği) ile Değerlendirilmesi. Epilepsi, 7(3), 73-80.
- Salgado, P. C., & Souza, E. A. (2002). Impacto da epilepsia no trabalho: avaliação da qualidade de vida [Impact of epilepsy at work: evaluation of quality of life]. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 60(2-B), 442–445.
- Yorulmaz, D. S., Çınar, S., & Kanbay, Y. (2021). Epilepsi Tanısı Alan Çocukların ve Ailelerinin Deneyimleri ve Nöbet Yükleri: Fenomenolojik Bir Araştırma. Turkiye Klinikleri Journal of Health Sciences/Türkiye Klinikleri Sağlık Bilimleri Dergisi, 6(4).
